La CNIL autorise Tune Insight à mettre en œuvre un catalogue fédéré de métadonnées pour le ciblage des établissements de santé à des fins de recherche clinique
La Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) a accordé à Tune Insight l’autorisation de mettre en œuvre un traitement automatisé de données ayant pour finalité la constitution d’un catalogue de métadonnées destiné au ciblage des établissements de santé dans le cadre de futurs projets de recherche clinique.
Cette autorisation, formalisée par la décision DT-2026-001, constitue une étape importante pour le développement de solutions innovantes permettant de faciliter l’identification des établissements susceptibles de participer à des recherches, études ou évaluations dans le domaine de la santé, tout en garantissant un niveau élevé de protection des données.
Une finalité strictement encadrée
Selon les termes de la décision, le traitement autorisé a pour objectif de constituer un catalogue de métadonnées permettant à de futurs responsables de recherches, d’études ou d’évaluations d’identifier les établissements de santé français prenant en charge des patients susceptibles de répondre aux critères d’inclusion de leurs projets.
« La première étape pour permettre la réutilisation responsable des données de santé consiste à les rendre trouvables. Si l’on ne peut pas identifier les établissements susceptibles de disposer des données pertinentes, il devient impossible de lancer efficacement des études de faisabilité ou des projets de recherche » explique Juan Ramon Troncoso-Pastoriza, cofondateur et CEO de Tune Insight.
Le dispositif autorisé ne permet pas l’accès aux données individuelles des patients. Son rôle est exclusivement de restituer des indicateurs statistiques agrégés relatifs aux établissements partenaires du catalogue.
Les résultats produits sont systématiquement agrégés, généralisés et soumis à des mécanismes de bruitage afin de limiter tout risque d’identification des personnes concernées.
Une réutilisation réglementée des données de santé hospitalières
Afin de constituer ce catalogue, la plateforme fédérée de Tune Insight se branche aux systèmes d’information hospitaliers des établissements de santé partenaires.
Le traitement appliqué par la plateforme est strictement limité à la production de métadonnées permettant de caractériser la présence de populations de patients répondant à certains critères médicaux ou de recherche. Elle n’a pas pour objet de constituer une base de données centralisée de dossiers patients ni de permettre l’accès aux données de santé individuelles.
Une approche conciliant innovation et protection des données
L’autorisation délivrée par la CNIL reconnaît la pertinence d’un modèle permettant de répondre à un besoin opérationnel important du secteur de la recherche en santé : identifier rapidement les établissements susceptibles de disposer de populations de patients correspondant à des critères scientifiques précis.
Dans le même temps, le dispositif repose sur des garanties fortes en matière de protection des données personnelles. Les informations restituées sont limitées à des statistiques agrégées et ne permettent pas d’identifier directement ou indirectement les patients concernés.
“Notre objectif a toujours été de concilier deux exigences souvent perçues comme contradictoires : accélérer la recherche médicale tout en garantissant un niveau maximal de protection de la vie privée. Cette autorisation démontre qu’il est possible de répondre à ces deux impératifs simultanément.” précise Juan Ramon Troncoso-Pastoriza
Cette approche s’inscrit dans les principes fondamentaux du RGPD, qui visent à concilier l’intérêt public de la recherche médicale avec la protection des droits et libertés des personnes.
Une avancée pour l’écosystème de la recherche clinique
L’autorisation obtenue par Tune Insight ouvre la voie à une meilleure mise en relation entre les promoteurs de recherches et les établissements de santé disposant des données pertinentes pour répondre à des questions cliniques spécifiques.
En facilitant l’identification des centres potentiellement éligibles à des projets de recherche, le catalogue de métadonnées contribue à réduire les délais de préparation des études et à améliorer l’efficacité des démarches de faisabilité.
Cette décision constitue ainsi une reconnaissance de la capacité des technologies de préservation de la confidentialité à soutenir le développement de nouveaux usages des données de santé dans un cadre conforme aux exigences réglementaires françaises et européennes.
« En démontrant la conformité et la pertinence de ce modèle dans l’un des cadres réglementaires les plus exigeants d’Europe, nous pouvons contribuer à faire émerger une approche harmonisée de la valorisation des données de santé à l’échelle européenne », conclut Juan Ramon Troncoso-Pastoriza
